Personality Characteristics of Greek Mothers of Children with Special Needs who are Involved in Special Needs Support Centres
E. Makri-Botsari – University of Athens, Greece
תקציר
מקובל על פי רוב כי תמיכת המשפחה הינה קריטית להתערבות יעילה במקרה של ילד בעל צרכים מיוחדים (SEN). איכות התמיכה תלויה במידה רבה על מאפייני האישיות והבריאות הנפשית של ההורים. כמו כן נטען כי, בשל הלחץ המוגבר והמעמסה של הצורך לטפל בילד עם צרכים מיוחדים, ההזדמנות לחלוק בעיות וללמוד ממשפחות אחרות ולבקש תמיכה רגשית בעיתות משבר באמצעות קבוצות תמיכה להורים הינה מועילה ביותר. מחקר אמפירי זה מתמקד על אישיותן של האימהות מאחר והן לרוב אלו שבעיקר מעורבות בטיפול היום-יומי בילד בעל הצרכים המיוחדים וכתוצאה הן מושפעות בצורה ישירה יותר מנכותו של הילד. המטרה היא לבחון (א) את ההערכה העצמית, מנגנוני ההתמודדות ואת הדיכאון של אמהות לילדים בעלי צרכים מיוחדים, ו-(ב) האם השתתפות ושביעות רצון מקבוצות תמיכה מאורגנות מסוג זה, מצב סוציו-אקונומי, גודל המשפחה ומעורבות האב הינם בעלי השפעה כלשהי על מאפייני האישיות הנזכרים לעיל.
הקדמה
המחקר אודות התפתחותם והסתגלותם של ילדים עם לקויות היה במידה רבה ממוקד על המאפיינים של הילדים עצמם. גישה זו התעלמה מהיבט המערכת המשפחתית, הלוקחת בחשבון את ההשפעה הישירה והבלתי-ישירה של המשפחה על הסתגלותו והתקדמותו של הילד. ואף יותר מכך, במקום להדגיש את ההשפעה החד-כיוונית של הורים על ילדים או של ילדים על הורים, תפקוד הילד עתה נתפס יותר בהקשר המשפחה כמערכת בה יש השפעה הדדית של משפחה וילד המוליכה לתוצאות אצל הילד (Martin, 1987; Hinde & Stevenson-Hinde, 1988; Halverson & Wampler, 1993.). היישום של המסגרת הרעיונית המדגישה את ההקשר של המשפחה היא קריטית בקרב המערכות השונות בהן הילדים בעלי הלקות מתפתחים, כגון בית-הספר והקהילה, המקדמות את ההבנה של לקויות ומשפרות את ההשפעה השלילית האפשרית של המשפחה על התפתחות הילד.
גידולו של ילד עם לקויות התפתחותיות עשוי להיות משבש במיוחד בעבור המערכת המשפחתית. מצד אחד, ההורים מצופים להתמודד בצורה יעילה עם המצב ותמוך בילדם לצד אנשי מקצוע. מצד שני, טיפול בילד בעל לקות עשוי להיות תובעני ביותר על אף הגמול שבו (Beresford, 1994). הבעיות הספציפיות הקשורות בילדים בעלי לקות עשויות להשפיע לרעה על הסתגלות המשפחה ובה בעת להפחית את רמות תמיכת ההורים. השפעות הלקות על המשפחה ניכרות לעין במספר תחומים כגון: עלות מוגברת, זמן מוגבל ולחץ פסיכולוגי. הדרך בה מתמודדים הורים עם הבעיות הקשורות לצרכים המיוחדים של ילדם הינה קריטית לתמיכה יעילה לילד בעל הלקות.
מרבית הראיות האמפיריות בתחום זה מורכבות ממחקרים על שלומו (well-being) הפסיכולוגי והסתגלותו של הילד בעל הלקות במסגרת החינוכית ולאחר מכן בחברה. פחות מחקרים בהשוואה בוצעו תוך חקירת ההשפעה של לקות הילד על המשפחה במונחים של השפעה פסיכולוגית והלחץ על ההורה (Ferguson & Watt, 1980; Carr, 1985). לבסוף, הקשר בין היבט פסיכולוגי של ההורים כגון הערכה עצמית, דיכאון ואסטרטגיות התמודדות קיבל תשומת לב פחותה באופן ניכר, במיוחד במקרים בהם הורים לוקחים חלק בקבוצות הורים.
מטרתו של המחקר הנוכחי הייתה לבחון האם השתתפות בקבוצת תמיכה להורים והתחלקות בטיפול בילד בעל לקות השפיעה על רמות ההערכה-העצמית והדיכאון של אמהות עם ילדים בעלי לקות, וכן על אסטרטגיות התמודדות בשימוש על ידן בכדי להתמודד עם הלחץ של הלקות. התגובות הרגשיות והבריאות הפסיכולוגית של אמהות נחקרו באופן מסורתי בספרות הצרכים המיוחדים ביחס לפעוטות או ילדים צעירים מאוד וכך ילדים גדולים יותר ומתבגרים זכו במידה רבה להתעלמות. אף על פי כן, ילדים בעלי לקות נשארים בבית וממשיכים לזכות לטיפול בידי הוריהם הרבה לאחר ימי גיל בית-הספר וכך ניתן לצפות כי הלחץ על המשפחה הינו באופן משמעותי גבוה יותר.
הסקירה תקיף שלושה תחומים מקושרים. ראשית,יוצגו השפעות הלקות על הסתגלותה הפסיכולוגית של המשפחה ובעיקר של האמהות. שנית, יידון הנושא של השתתפות בקבוצות תמיכה להורים. לאחר מכן תתאר הסקירה את אסטרטגיות ההתמודדות השונות בהן עושים הורים שימוש בכדי להתמודד עם הבעיות העומדות בפניהם.
השפעותיה של לקות על המשפחה
כל ההורים, ובמיוחד האמהות, מפתחים צפייה בנוגע לתינוקם. יש להם תוכניות והם מקרינים את צפיותיהם אל תוך העתיד. כתוצאה מהאבחון, ההורים מבינים כי ייתכן והילד לא יגשים את ציפיותיהם וכי "תוכנית החיים" שלהם עשויה להשתנות לחלוטין (Robin & Josse, 1986).
ההשפעות של לקות על משפחה תועדו דרך מחקרים אמפיריים שהשוו משפחות עם ילד בעל לקות למשפחות עם ילדים בריאים דרך מחקרי איכות (qualitative studies) בהם הורים, במרבית המקרים אמהות, דנו ברגשותיהם ובבעיותיהם. בעיות המתייחסות ספציפית לחרדה ומתח, הסתגלות בחיי הנישואין ואחדות משפחתית באופן כללי, דיכאון ורמות נמוכות של ביטחון וכן סגנונות התמודדות לא-סתגלנית (maladaptive coping styles).
ההשפעות על המשפחה של גידול ילד עם לקות התפתחותית כגון אוטיזם או תסמונת דאון עשויה לעיתים להיות מכרעת. הלחץ יוצא הדופן על הורים ועל כל המערכת המשפחתית מתחיל מוקדם מאוד, מלידה או זמן האבחון (במידה והם שונים) של הילד כסובל מלקות. לידתו של ילד עם מוגבלות[1] או ילד בסיכון גבוה הינה אירוע רב-לחץ המוביל לעיתים קרובות לסגנון התמודדות בלתי מתאים של האם, קשיים במערכות יחסים ומגע חברתי מופחת (Brooks-Gun & Lewis, 1982). תהליך ההסתגלות שהורים עוברים לאחר אבחון לקויות למידה באחד מילדיהם הינו ארוך וקשה ולעיתים קרובות הושווה לתהליך שכול (Hornby, 1994; Miller, et al., 1994; Gath, 1985). ההבדל המרכזי הוא שילד עם לקויות למידה ממשיך לחיות עם המשפחה וההורים ממשיכים לספק טיפול בו. שלבי ההסתגלות של ההורים לאבחון של לקויות למידה מורכבים מהלם, הכחשה, כעס, עצבות, ניתוק, ארגון מחדש (רה-אורגינציה) והסתגלות (בסדר ההתרחשות). בהינתן זמן ותמיכה, הורים וחברי משפחה אחרים יתקדמו משלבים ראשוניים של הלם והכחשה עד להסתגלות ללקותו של ילדם (Manthorpe, 1995).. אולם נטען כי לא הכל מתקדמים באותו הקצב וישנם אנשים שלעיתים קרובות נסוגים בשלב קודם או שחברים שונים במשפחה עשויים להיות בשלבי הסתגלות שונים באותו הזמן (McCormack, 1992).
לחץ של הורים (parental stress) עשוי גם להיות קשור לנוכחותה של לקות במשפחה. זה מתייחס לזמן המוגבל וההגבלה החברתית המתוארת לעיל. מחקר נערך עם ילדים בעלי תסמונת דאון וילדים עם אוטיזם בו ההשפעות על הורים – לרוב אמהות – השוו עם משפחות בעלות ילדים בריאים. התוצאות מעידות על כך כי משפחות במצב הראשון דיווחו על יותר בעיות (Sanders & Morgan, 1997; Cuskelly et al., 1998). ידוע כי רמות גבוהות של לחץ הורים ובריאות פסיכולוגית רעועה מובילים לאינטראקציה מופחתת בין הורה וילדו וכתוצאה מכך לפחות תמיכה בילדField, 1980; Lewis & Sullivan,) 1996). מאחר ועיסוק ברמות גבוהות של אינטראקציה והשתתפות פעילה בחינוכו של הילד בעל הלקות הינה קשורה ביותר להתקדמותו של הילד, הוא ניזוק בצורה בלתי ניתנת לתיקון.
החלק הארי של ראיות מעיד כי מגורים עם ילד בעל לקות גורם לכמות ניכרת של בעיות הן למשפחה כמערכת, הן לחבריה באופן נפרד והן לאינטראקציות בניהם. אולם, ממצאים מסוימים הציגו תמונה הפוכה. ספציפית, בחלק מהמחקרים, אמהות לילדים בעלי לקות חמורה לא בהכרח דיווחו על רמות גבוהות יותר של לחץ מאשר אמהות לילדים "נורמלים"Holroyd & McArthur, 1976; Bradshaw,) 1980; Carr 1985) או למעשה באחרים דווחה השפעה חיובים של ילדים עם לקות שכלית על המשפחה . (Stainton & Besser, 1998)
קבוצות תמיכה להורים
אגודות לקויי למידה על פני אירופה וארצות הברית והקהילה (MENCAP, עמותת האוטיזם הלאומית) מקיימים קבוצות הורים. אלו כרוכות בפגישות הורים עם בעלי מקצוע, במרווחים משתנים החל מפגישות שבועיות ועד חודשיות במגוון מקומות כגון בתי-חולים, אוניברסיטאות ובתי-ספר. המודלים תוארו במקום אחר (Callias, 1980). ההורים לומדים לאמוד את ילדיהם, לזהות בעיות, להציב מטרות וכן הם לומדים עקרונות של התאמת התנהגות (behaviour modification). כאשר בביתם, הם חותרים ליעדים ספציפיים ומדווחים על התקדמותם של ילדיהם במפגש הבא. המטרה היא לשתף את שני ההורים אך בפועל אמהות הן במרבית המקרים הרוב. נוכחות בקבוצות הורים מדווחת בין 72 ל-82 אחוז (Holland & Hattersley, 1980; Firth, 1982).
תמיכה משפחתית מומשגת מדגם חברתי של לקות הכולל התחשבות בהקשר הרחב יותר בו משפחות חיות. ישנו מגוון רחב של סכמות שמטרתן לתמוך בהורים ומשפחות של אנשים עם לקויות (Mittler & Mittler, 1994).
דרך ההשתתפות בקבוצות תמיכה, מצופה כי הורים (א) ילמדו באופן שיטתי שיטות התנהגותיות מבעלי מקצוע מוכשרים, (ב) ישחררו חלק מהלחץ שהם חווים דרך שיתוף אחרים הנמצאים במצב דומה ברגשותיהם, (ג) יחליפו מידע אודות ילדיהם.
הערכת השתתפות בקבוצות הורים יכולה להיעשות דרך שאלונים המופצים להורים עם סיום ההכשרה. המשיבים חיוביים ביותר, ומדגישים בעיקר כי הגישה סייעה להם לראות את ילדם באור חיובי יותר, ולהיות יותר אובייקטיבים ומועילים. בנוסף, ההכשרה אפשרה להם להרגיש בטוחים יותר ולהתמודד עם הבעיות הקשורות בלקויות למידה (Holland & Hattersley, 1980; Firth, 1982). יוזמות תמיכה משפחתית רבות התייחסו למחסור במשאבים של משפחותיהם של ילדים עם צרכים מיוחדים בכדי להתמודד עם הלחץ המוגבר שעימו הן מתמודדות יום אחר יום. במונחים של ההשפעה של תוכניות תמיכה משפחתית על לחץ משפחתי, קיימות מספר ראיות המראות ידע עובדתי מוגבר אודות הלקות, ידע מוגבר אודות לחץ והתמודדות עם לחץ אך ללא הפחתה בלחץ כולל (Peck, 1998).
בשל הקריטריונים השונים שישמשו בכדי להעריך את ההצלחה של התוכניות קשה לעיתים להגיע למסקנה. ייתכן וההורים אסירי תודה על כל סוג של עזרה והוראה שניתנת להם והם אינם מעריכים את האפקטיביות של התוכנית בקריטריונים אובייקטיבים כגון שיפור מיומנויות בילדיהם.
ניתן לסכם מספר מגרעות של קבוצות הורים לפי Carr (1985) כלהלן:
1. החשיבות של הכללת שני ההורים במפגשי ההוראה מודגשת אך כמעט כל הפרויקטים התקשו לכלול את האבות.
2. הקשיים מובלטים כאשר הילדים של ההורים מציגים בעיות ויכולות שונות והם בגילאים שונים. נטען כי ההורים לילדים צעירים ומסוגלים יותר יצאו נשכרים יותר. אלו עם ילדים בעלי קשיים מרובים יותר חשים מתוסכלים ומובכים ועשויים לא לרצות להשתתף במפגשים נוספים.
3. בעיות אחרות מתעוררות כאשר מיומנויות חדשות שההורה לומד מביאות אותם לכדי קונפליקט עם בעלי מקצוע אחרים (לדוגמא מורים) שייתכן ואינם מודעים לשיטות חדשות שכאלו.
מסקירה זו עולה כי ילדים המטופלים בבית מהווים מצב תובעני בעבור ההורים ובמיוחד עבור האמהות שהן המטפלות העיקריות. בתוך מודל חליפין (transactional model) הקשיים של הילד עשויים להשפיע לרעה על בריאותם הנפשית של ההורים ובמיוחד על זו של האמהות, להגביר מתח, להנמיך הערכה עצמית ולהגדיל רמות של דיכאון. כהשפעה, המחקר של משתני משפחה הפך יותר ויותר קריטי להבנה של תוצאות שבאופן טיפוסי נחשבות למונעות בידי תוכנית. סגנונות ההתמודדות בהם משתמשות אמהות הם לעיתים קרובות לא-סתגלניות (maladaptive) ובמידה והילד נשאר וממשיך לקבל טיפול במשפחה הרבה לאחר שנות בית-הספר הרגילות, זה הופך קשה יותר ויותר בעבור אמהות לתקן את האיזון. הבעיות שבפניהן עומדים מוחמרות לעיתים קרובות אם לא ניתנת כל תמיכה. ניתן לצפות כי במשפחה הנורמלית יש צורך בפחות טיפול כאשר הילד הופך למתבגר ומוכן למצב תעסוקה. ההפך הוא הנכון למשפחות עם ילד בעל לקות. זיהוי הבעיות העומדות בפני האמהות נחוץ בכדי לספק תמיכה נאותה דרך השירות הפורמלי והבלתי-פורמלי. רק אז ניתן יהיה לאפשר למשפחות להתאים עצמן ללקות.
אסטרטגיות התמודדות
בשנות ה-90 נצפה שינוי ממודל פתולוגי של לקות לדגש על שימוש ב"אסטרטגיות התמודדות" (Russell, 1994). משפחות שונות זו מזו בתגובותיהן, סגנונות ההתמודדות ומשאביהן. לפי McConachie (1994), סגנונות ההתמודדות של משפחות שונים אלו מאלו בכך שמשפחות שונות יכולות לראות את האתגר העומד בפניהן בדרכים שונות.
גורמים רבים זוהו כמסייעים בהסתגלות לילד בעל לקות. חלקם הוא הספקה מוקדמת של מידע מידי בעלי מקצוע, איכות היחסים עם בעלי המקצוע ומעורבות ההורים בהחלטות הנוגעות לילדם Grant et al.,) (1998; Barr, 1997; McCormack, 1992.
ביקורים של בעלי מקצוע מוכשרים ("מבקר בית" –"home visitor) מספקים להורים תמיכה ומעודדים אותם לנהל חיים רגילים ולפתח מערכות יחסים עם הקהילה המקומית. נראה כי הורים שקיבלו תמיכה בשלבים הראשוניים לאחר האבחון היו יותר בטוחים ואופטימיים והיו בעלי ציפיות גבוהות יותר בעבור ילדיהם מאשר כאלו שלא זכו לתמיכה דומה.
לאחר ההלם הראשוני וחוסר האמון כאשר הילד מאובחן עם לקות, מגיע כעס, עצבות ולבסוף ההורים נכנסים לשלב ההתמודדות. לפי תיאורית ההתמודדות, ישנם שלושה מימדי התמודדות: מכווני-מטלה (task-oriented), מכווני רגש (emotion oriented) ומכווני הימנעות (avoidance oriented) (Endler & Parker, 1990a, 1990b). התמודדות מכוונת-מטלה מוגדות כמאמץ פעיל ומכוון בעיה לשנות את המצב או הבעיה. התמודדות מכוונת-רגש הינה הנטייה להתמקד בתגובות רגשיות שליליות. לבסוף, התמודדות מכוונת-הימנעות מוגדרת כאי-רצון להתעמת עם מצב מלחיץ. התמודדות זו מתחלקת לשתי תתי-קטגוריות, הסחת דעת (distraction) והסחה חברתית (social diversion). סגנונות ההתמודדות השני והשלישי נחשבים כלא-סתגלנים מאחר והם לא מסייעים לפרט להתמודד עם המצב הבעייתי באופן אפקטיבי. סגנון ההתמודדות מכוון-הרגש כולל נטייה להתרכזות עצמית גבוהה ולעיסוק בהאשמה עצמית מוגזמת והגשמת משאלות. פרטים המשתמשים בסוג התמודדות זה חווים את רגשותיהם בעוצמה רבה ולעיתים קרובות חשים כי הם אינם מסוגלים לווסת את תחושותיהם השליליות. כתוצאה מכך ישנה סבירות גדולה יותר לכך שהם יציגו סימפטומים דיכאוניים יחד עם פעולות קוגניטיביות ותודעה עצמית שליליות וגישה בלתי-מתפקדת Billing & Moos, 1984; Folkman et al.,) 1986). לבסוף, אנשים שהינם שליליים יותר בנוגע לוויסות מצב רוחם השלילי הם בעלי נטייה להימנע ולא להתמודד עם בעיות (Catanzaro & Greenwood, 1994).
לחץ החיים שהורים ובמיוחד אמהות של ילדים בעלי לקות עומדים בפניו כבר נידון קודם לכן. רגשות של אכזבה ומנגנונים קוגניטיביים מעוותים מונעים מהם לתפקד באופן נורמלי והם לעיתים קרובות יכולים להיות קשורים להערכה עצמית נמוכה ודיכאון (Patterson, 1992; Beresford, 1995). ייעוץ המשפחות הסובלות מהלחץ של ילד בעל לקות מעיד כי ההתמקדות על ייחוסי ((attribution ההורים עשוי להיות ההזדמנות הטובה ביותר לשנות את הדינמיקה המשפחתית. תוכניות אלו כוללות לרוב דיונים עם הורים המכוונים להתמודדות עם הסגנון המייחס הקוגניטיבי (cognitive attributional style) של ההורים. נפוץ שהורים יסרבו להתמודד עם המציאות של בעייתו של ילדם ויתמודדו עם חרדה ואשמה על ידי הכחשת הלקות. נוסף על כך, רמות של אשמה והלקאה עצמית הינן גבוהות. ייעוץ עוזר להפחתת הלקאה-עצמית ואשמה בהורים וכן לבנות מחדש ייחוסים שליליים ולהפחית דיכאון (Nixon & Singer, 1993).
השתתפות בקבוצות הורים יכולה לשמש כאסטרטגית התמודדות יעילה בעבור בעיות העומדות בפני הורים בשל לקותו של ילדם. הונח כי על ידי קבוצות הורים ותמיכתם של בעלי מקצוע מוכשרים, ההורים מצוידים טוב יותר בכדי לסייע לילדם ובו בזמן להתמודד עם קשייהם שלהם. נוסף על כך, הוכח כי משתני ההתמודדות יכולים להתגלות כמנבאים משמעותיים של מעורבות האם והאם וכן כמשתנה מתווך בין תפקוד המשפחה ומעורבות ההורים.
דיון
המחקר הנוכחי גילה כי שני סוגי התמיכה, ייעוץ וסיוע בטיפול בילד, כאשר הם מתחרשים במקביל, מגבירים את ההערכה-העצמית של האמהות. הדרישות של ילד בעל לקות במשפחה מופחתות באופן משמעותי כאשר אמהות חולקות עם אדם אחר את לחץ של הטיפול בילדם לאורך היום. כפי שנתמך בספרות, אחת ההשלכות החשובות ביתר של הימצאותו של ילד בעל לקות במשפחה היא האחריות המתמדת והכמות המכריעה של זמן במוקדש לטיפול בו Dupont, 1980; Brooks-Gun & Lewis,) 1982; Russell, 1994). העדר צעדים או צעדים קטנים של שיפור עשויים להוליך לחרדה ומגע חברתי מופחת. ידוע כי הערכה-עצמית קשורה לגורמים אלו. הממצאים של מחקר זה גילו כי אמהות שזכו להזדמנות להיות מעורבות בקבוצה עם הורים אחרים במצב דומה ולקבל את עזרתו של אדם כלשהו בטיפול בילדם דיווחו על רמות גבוהות יותר של הערכה-עצמית.
דיכאון עשוי להיות גורם נוסף הקשור לרגשות ההורים של חרדה ולחץ בנוגע למצבו הנוכחי ולעתידו של הילד בעל הלקות. יחד עם הזמן המוגבל של האמהות וחוסר היכולת לעבוד בשל שעות מוגבלות דבר זה עשוי לעיתים קרובות להוליך לדימוי עצמי נמוך, בריאות כללית רעועה ואפילו דיכאון. האמהות במחקר הנוכחי דיווחו בממוצע על רמות מתונות של דיכאון. למרות שלא צופה מהן להוות דוגמא דיכאונית קלינית הן בכל זאת הציגו מאפיינים דיכאוניים מסוימים. הגורם לכך עשוי להיות הלחצים והמוגברים ומתח של הטיפול. ההיפותזה לפיה השתתפות בקבוצת הורים מאורגנת וחלוקת הטיפול בילד יכולה להפחית מידה מהלחץ שהאמהות חשות אושרה במחקרה זה, מאחר שהקבוצה שקיבלה סוג זה של עזרה הגיבה טוב יותר והציגה רמות נמוכות יותר של דיכאון.
במונחים של התדירות בה אמהות השתמשו הן באסטרטגיות התמודדות שליליות והן בחיוביות בכדי להתמודד עם בעייתן, הממצאים הראו כי אכן אמהות שלקחו חלק באינטראקציות חברתיות מאורגנות עם הורים אחרים עם בעיות דומות וזכו להזדמנות להקדיש זמן לנושאים אחרים מהטיפול בילדם בעזרתו של אדם אחר במשפחה שלקח על עצמו את הטיפול בילד, עשו שימוש בטכניקות התמודדות חיוביות באופן תדיר יותר. לדוגמא, הן נטו לחשיבה חיובית, חיפשו תמיכה חברתית והיו מסוגלות לפעול על מקור הלחץ. הודגש כי הדרך בה הורים מגיבים למצבים מלחיצים – בין אם למשל הם מוכווני-מטלה (סגנון חיובי) או מוכווני-רגש (לא-סתגלני) – והדרך בה הם תופסים את האתגרים העומדים בפניהם יכולות להיות קשורות לשלומו הנפשי והפיזי של הילד (Fehrenbach & Peterson, 1989). נוסף על כך, הודגם כי היו הבדלים משמעותיים במונחים של סגנונות התמודדות בין הקבוצה שקיבלה עזרה מסוימת והקבוצה שלא זכתה לסיוע. הנטייה לשלוט במצב המלחיץ באופן ישיר, על ידי התמקדות על הבעיה ולא לעסוק בהאשמה-עצמית מוגזמת והגשמת משאלות מאפשרת לפרט לווסת את הרגשות השליליים שלו, לעשות בחשיבה קוגניטיבית חיובית, להציג פחות סימפטומים שליליים ולבסוף להחזיק בגישות חיוביות יותר(Billing &Moos, 1984; Folkman et al., 1986; Catanzaro & Greenwood, 1994)..
מספר מחקרים בבריטניה הצביעו על הלחצים בפניהם עומדים הורים בשל הצרכים של ילדם בעל הלקות. זמן מוגבל והגבלה חברתית הינם אילוץ מאחר ולא ניתן להשאיר את מרבית הילדים עם לקויות לבדם אפילו למספר דקות ביום (Russell, 1994) . Dupont(1980) מצא כי בדגימת אוכלוסייה של שלושים ותשעה ילדים לקויי למידה, משפחות בילו שבע שעות בממוצע בטיפול והכשרה של הילדים. במחקר מוקדם יותר Wilkin (1979) גילה כי ישנה עזרה מועטה מצד קרובים, חברים או שכנים בטיפול היום-יומי בילד בעל לקות חמורה. כתוצאה מכך נוצר חסר ברשת תמיכה חברתית. בעיה זו מחמירה כאשר ישנן ראיות לדיור גרוע, הכנסה נמוכה ומשפחות חד-הוריות. הגבלה חברתית מוגברת כאשר הילד מטופל בבית ולא במרכזים מיוחדים.
גורם נוסף שעשוי לגרום לרמות חרדה גבוהות בעבור הורים הינו התערבות ביתית. מחקרים הראו כי האיכות של השתתפות הורים ובחינוכו של ילדים בנוסף או יחד עם בעלי המקצוע – במיוחד במקרים של לקות – מקלים ומאזנים את עבודתם של בעלי המקצוע וכן מחזקים דימוי חיובי בעבר הפרט בעל הלקות. אולם, מצופה מהורים למצוא את הזמן לעבור עם ילדם המיוחד בדרך שאינה מצופה בעבור ילדיהם הרגילים (Buckley, 1994). זה עשוי להיות הגורם לחרדה בעבור חלקם במיוחד אם ישנם אחים נוספים המצריכים טיפול וזמנם מוגבל. ממצא זה מתאים עם הממצאים של מחקר זה שהראו כי שחרור האם מטיפול בילדה לכמה שעות בכל יום מסייע בהפחתת דיכאון ומגביר הערכה-עצמית.
למרות התפקיד התומך שלהן, קבוצת תמיכה להורים נתפסו לעיתים קרובות כמקור ללחץ ורגשות שליליים מצד ההורים. בעבור אמהות, השילוב של תפקידים שונים כגון מטפל ומורה לילדם בעל הלקות ואישה ואם לילדיהן עשוי למנוע מהן להיות עצמן ועשוי לעיתים להוביל לפסיכופתולוגיה (Carr, 1985). השאלה היא האם שיפור קטן בילד עולה במשקלו על המחיר הפסיכולוגי למשפחה. גורם לחץ נוסף הקשור במעורבות הורים הוא שההורים לעיתים קרובות חשים כי בעלי מקצוע מסתכלים עליהם מלמעלה, שמאמציהם אינם מוערכים וכי אין הכרה בצרכיהם (Berry et al., 1981; Gascoigne, 1996). הלחץ של בעלי המקצוע לערב הורים בחינוך של ילדיהם עשוי להתגלות כקונפליקט עם האינטרסים של שאר המשפחה. עולה הצורך לסייע להורים הדרך המקובלת עליהם, מכיוון שאחרת המאמצים עלולים להיות לשווא. מחקר זה הצביע על ההשפעה החיובית של קבוצות הורים על הערכתן העצמית, רמות הדיכאון ואסטרטגיות ההתמודדות של האמהות אך גילה גם כי המשתנה המשמעותי ביותר היה תמיכה ממישהו בבית. חקירה מעמיקה יותר של התמיכה לה זוכות אמהות במרכזים תגלה מידע מעניין יותר.
ממצא משמעותי נוסף שלו השלכות רבות בעבור המחקר בתחום זה הוא האחריות המוגברות שאמהות לוקחות על עצמן. מצופה מהן לשאת באחריות המרכזית ולעיתים היחידה על הילד בעל הלקות. הטיפול נוטה להיתפס כאחריות העיקרית של האם. תבנית זו מוחזקת בידי המיתוס של "אי-יכולת גברית" (Blain, 1994) הטוען כי גברים פחות מסוגלים לספק לטיפול ופוטר אותם מללמוד את המיומנויות ההכרחיות. מחקרים הראו כי אמהות חסרות את תמיכתם של חברי המשפחה. נוסף על כך, אפילו במקרים בהם חברי משפחה אחרים תורמים למשימות הבית, הילד בעל הלקות נחשב לאחריות האם. "נטל" זה של טיפול על כתפי האם מוחמר כאשר שירותי SEN מתרכזים באם ובילד ובאופן בלתי מכוון מתעלמים מתרומתם של אבות. העדר אבות מקבוצות התמיכה צוין אף הוא במחקר זה. ייתכן ויש לתת דגש נוסף למשמעות של הכללת האבות בתהליך הסיוע.
באופן מסורתי היו האמהות למוקד המחקר המשפחתי בין עם על ידי אספקת מידע על ילדיהן בעלי הלקות או בדיון השפעות הלקות על אישיותן והתנהגותן. גוף המחקר העיקרי על תחום האינטראקציה בין הורים וילדים עם לקויות למידה מתמקד על אינטראקציות אם-ילד. תשומת לב פחותה ניתנה לאבות בעיקר בשל הקושי בגישה ושיתוף פעולה שדווח במחקרים רבים. ממצאים מצביעים על כך שאבות שזכו בעצמם להורים תומכים היו בסבירות גבוהה יותר להיות בעלי רגשות חיוביים ולפעול יותר בנוגע לילדם (Waisbren, 1980). במחקר מוקדם נוסף בו אבות לילדים לקויי למידה הושוו לאבות של ילדים בריאים הציגו הראשונים רמות גבוהות יותר של דיכאון, הנאה פחותה מהן ילדם בעל הלקות והן ילדיהם האחרים, הערכה עצמית נמוכה ותחושה של מסוגלות הורית נמוכים יותר ו"תבנית של תעוקה כמו-נוירוטית" המתבטאת ברמות לחץ מוגברות (Cummings, 1976).
משתנה מתערב העשוי לתקן את האיזון בין הערכה-עצמית נמוכה והרמות הנמוכות של לחץ הוא תעסוקת האמהות. מחקר מראה כי תעסוקת נשים – אם הן חפצות בכך – הינה קשורה בדימוי-עצמי חיובי ותחושת ערך (Martin & Roberts, 1984). לאמהות המועסקות בעבודה בתשלום היו פחות בעיות פסיכולוגיות מאשר אלו שרצו לעבוד ולא עשו כן (Bradshaw, 1980). אולם, טיפול בילד בעל לקות מפחית שיעורי תעסוקת אמהות מאחר ומספר השעות בהן זה אפשרי בעבור האם לעבוד הינו מוגבל(Smyth & Robus, 1989). נוסף על כך אמהות לילדים בעלי לקויות אינן מגבירות את שעות העבודה שלהן ככל שילדיהם גדלים (Baldwin, 1985). ממצאים ממחקר שערך Beresford (1994) מצביעים על כך כי שיעורי תעסוקה של הורים לילדים בעלי לקות הינם נמוכים יותר מאשר האוכלוסייה הכללית.
מרבית האמהות בדגימה זו היו מובטלות. למרות שהסיבות לכך נחקרו, ניכר לעין כי העדר הזדמנות לעבוד יכולה לגרום קושי אישי וכספי קיצוני (Glendenning, 1992). הורים חשופים לסיכון מוגבר ללחץ וסימפטומים כגון דיכאון. תעסוקה יכולה להציע לאמהות ולהורים באופן כללי הזדמנות לברוח משגרת הבית המונוטונית ולגרום להם להתרחק מהתדמית שלהם כהורים לילדים בעלי לקות (Beresford, 1994). כמו כן נמצא כי תעסוקה יכולה להפחית את רמות הלחץ, בריאות רעועה ודיכאון הקרב אמהות של ילדים עם לקויות Bradshaw & Lawton, 1978; Sloper & Turner, 1993;) Sloper et al., 1991) ולהוביל לסיפוק-עצמי (Lewis et al., 1996). למרות זאת חשוב להדגיש כי ההשפעות המיטיבות של תעסוקת אמהות היו חשובות רק המקרים בהן אמהות היו שבעות-רצון ממצב התעסוקה שלהן (Bradshaw & Lawton, 1978).
לסיכום, לחץ החיים שהורים, ובאופן כללי כל אחד המעורב בטיפול היום-יומי בילד לקוי למידה, עשוי להיות מכריע כפי שכבר נידון קודם לכן. טיפול בילד עם ליקויים חמורים משמעו לעיתים קרובות עזרה עם טיפול-עצמי (עשיית צרכים, רחצה, התלבשות, אכילה, השגחה) הנמשכת יותר מאשר בני אותו הגיל שאינם בעלי לקות. צרכים מיוחדים אחרים עשויים לכלול תזונה מיוחדת, תרופות ופיזיותרפיה. בהינתן מקורות נוספים אלו של לחץ אין זה מפתיע כי הספרות הראתה רמות מוגברות של בעיות רפואיות גופניות ונפשיות בקרב הורים לילדים בעלי לקות (Beresford, 1996).
הודגם כי תוכניות ייעוץ קבוצתי המכוונות להתמודות עם סגנון הייחוס הקוגניטיבי (cognitive attributional style) של הורים הגביר את המגעים החברתיים בקרב הורים העומדים בפני מצבים מלחיצים דומים בבית יכולים לסייע בהקלת חלק מלחץ זה, להעלות הערכה-עצמית, להפחית סימפטומים דיכאוניים ולסייע להורים ללמוד להשתמש בטכניקות התמודדות חיוביות. בנוסף, קבלת עזרה מסוימת עם ילדם בבית יכולה להסיר משקל נכבד מעל כתפי האמהות שהן באופן מסורתי המטפלות העיקריות ועזרה זו יכולה לאפשר להן לקחת חלק באינטראקציות חברתיות, או לעבוד באופן חלקי, מה שישפר את תדמיתן-העצמית (Martin & Roberts, 1984; Beresford, 1994).
העובדה כי חלוקת הטיפול בילד בבית מובילה להערכה-עצמית משופרת, רמות נמוכות יותר של דיכאון ויותר אסטרטגיות התמודדות חיוביות הינה בעלת השלכות וודאיות על המדיניות והעיסוק של ספק התמיכה בצרכים מיוחדים ביוון. ההתפתחות של שירותים לתמיכה במשפחות עם ילד בעל לקות התחרשה בכדי לספק מסגרת דרכה ההורים יוכלו לעשות שימוש באסטרטגיות ההתמודדות שמניסיונם עובדות בצורה הטובה ביותר בעבורם. לפי המודל של התפתחות לחץ של Lazarus & Folkman (1984) תהליך ההתמודדות משכך את ההשפעות על רווחתו של הפרט. בהינתן העובדה כי צרכי תמיכה בעבור הורה וילד הינם קשורות בקשר גורדי, שירותים אפשרו לכך שהמיקוד לא יהיה רק על הילד אלא גם על המבוגר. הפחתת נטל הטיפול יאפשר יותר זמן איכות בין הורה וילד ואפשרת הטיפול בילד תאפשר להורה לשוב לעבודה ולחוש פחות מבודד ובלתי-נתמך. לבסוף, על שירותי ייעוץ להתמקד בדרכי ההתמודדות הפרטיות עם הלחץ של היות ילד בעל לקות במשפחה ולבקש לבנות על נקודות החוזק של ההורים וכן על דרכי ההתמודדות המועדפות עליהם. אחרי הכל, אלו הם הצרכים של ההורים שלהם יש לתת מענה בסוגים האלו של תוכניות מאחר והם אלו המעורבים בטיפול בילדם בטווח הארוך. כל התערבות מסוג זה צריכה באופן אידיאלי לכלול את כל המשפחה ולא רק אמהות.
[1] ואין דרך טובה יותר לתרגמו liabilities המונח הוא
